Opdateret IGEN – Min søn er meget syg.

Prøver lige at skrive fra starten af, hvis ellers min hukommelse er med på det….

Onsdag 20.01.2010
Kl 7.15 vågner Phillip og fortæller at han ikke skal i børnehave, fordi han er syg… Han virker helt frisk, så jeg fortæller ham at det skal han altså. kl 7.30 begynder Phillip at kaster voldsomt op, og han bliver så alligevel hjemme fra børnehave.
Hans søster Cille har i forvejen været hjemme fra vuggestue i nogle dage med mellemøre betændelse, så jeg vælger at holde Meliza hjemme også… Så slipper de andre for at skulle udendørs for at Meliza bliver afleveret.
Allerede efter 3 gang Phillip kaster op virker han afkræftet, og får derfor en skål til at kaste op i istedet for at skulle løbe ud på toilettet. Han bliver puttet i sofaen og får sat en film på.
Phillip siger selv at han jo skal have chips og cola når han kaster op, så det får han… det har dog ingen virkning på opkastningen som kommer med ca 15 min interval.
Hele dagen går med hyppige opkastninger med mellem 5-15 min interval, ind imellem kan det strækkes til lige omkring 30 min hvis Phillip er nået og falde lidt i søvn, men de 30 min er MAKS interval…
Kl 20.00 lægger jeg Phillip ind i sengen (det er tæt på stuen), med skål og lidt vand at drikke. Han vil meget gerne drikke, men alt hvad han drikker kommer dobbelt op igen.
Kl. 21.30 Phillip er nu så svækket at han ikke kan rejse sig for at kaste op og har derfor kastet op i sengen og på sig selv, han er så svækket at han bare har lagt sig oven i sit eget opkast. Til trods for at han siden kl 16-17 stykker KUN har indtaget vand er Phillip’s opkast nu helt sort.
Jeg får vasket Phillip af og lagt ham ind i stuen til mig, på en håndklæde beklædt sofa og så skal sengen ellers ordnes til den helt store guldmedalje.
Kl. ca 23.00 ringer jeg og konfererer med min mor om phillips tilstand, og hun mener at jeg lige skal se det lidt an, og det sorte i hans opkast nok bare er noget galde.

Torsdag 21.01.2010
Kl 01.30 Ringer til lægevagten, da Phillip er ukontaktbar og ligger og kaster op uden at vårgne op af det. Phillip’s opkast er stadig sort. Jeg står som nr 2 i køen, og det gør jeg stadig efter 25 min ventetid.
Kl 02.00 Endelig kommer jeg igennem til en læge og fortæller om Phillip’s tilstand, men inden jeg når at tale færdigt siger lægen hurtigt, at de sender en lægevagt ud til os.
Kl 04.15 ringer det på. Lægevagten er endelig kommet. Lægevagten lægger ud med at undskylder en million millard gange, for han har det rigtig dårligt med at vi har skulle vente så længe når de egentlig ikke havde haft noget andet at lave… der havde “bare” være en teknisk fejl i deres system, så phillip var først dukket op på lægevagtens skærm kl 04.
Lægen undersøger Phillip og mener at han er dehydreret, men giver mig valget imellem at blive indlagt eller se tiden lidt an i caet par timer, og så ringe igen hvis tilstand var den samme eller forværret. Efter lidt snak frem og tilbage bliver vi enige om at se tiden an. Da lægevagten er ved at pakke sammen får han lige spurgt hvornår at Phillip sidst havde været ude at tisse, og det havde han sidt lidt i 20, inden jeg lagde ham ind i seng. Det mente lægevagten så var for lang tid, og planen blev ændret til at han skulle indlægges nu og have noget væske. Jeg får ringet til min mor og spørger om hun kan komme og passe de to andre mens jeg tager med Phillip til Gentofte sygehus, da min mor normalvis har fri om torsdagen mente jeg at hun ville være den mest oplagte at ringe til. Men min mor skulle opstarte praktik torsdag morgen, og spurgte derfor om jeg ikke kunne høre om der måske var andre der kunne istedet for.
Jeg ringer så til Phillip og Cille’s far (D) og informerer ham om at Phillip lige skal ind og have lidt væske, så han er nødt til at komme og hente Cille… Han vil lige vågne og så ville han komme.
I ventetiden får jeg pakket en pusletaske til Meliza, en lille taske til Phillip med lidt tøj og legetøj, og jeg får fundet lidt tøj frem til alle børnene.
Kl 5.30 ankommer D og hjælper med lige at få noget tøj på ungerne og båret henholdvis Phillip,Meliza og tasker ned i bilen… og så kører vi mod hospitalet.
Kl 06.15 Er vi indlagt på Børne afdelingen.
Phillip starter på en undersøgelses stue, hvor han bliver lyttet på, skal have taget blodprøver og lagt drop med saltvand. Phillip er meget svær at stikke i, lægen får lagt drop et to forsøg, men opgiver blodprøverne efter at have stukket 6 gange uden resultat. En ny læge kommer og forsøger 4 gange uden resultat. De får stukket ham et par gange i fingrene og får taget et par kapilær prøver og får samlet lidt dåber i et glas og håber på at der er nok til at teste.
Kl. 07.50 Laborant kommer og forsøger med blodprøver, stikker 4 gange og opgiver.
Kl. 08.45 Ringer jeg efter min kæreste (melizas far) J, og beder ham kommer så hurtigt som muligt og tage sig af Meliza, så jeg kan fokusere på Phillip. J skal hele vejen fra sydsjælland med offentlig transport, men skynder sig alt hvadhan kan.
Kl. 09.00 Derer kommet svar på de første prøver, som er mere forvirrende end de er en hjælp. Phillip har for mange hvide blodlegemer, som er tegn på infektion, men hans infektionstest er fin. Syre-base prøverne var ikke gode, og skal tages igen. Phillips blodtryk er lavt og hans puls er høj. Droppet med saltvand er næsten løbet igennem og han skal efterfølgende have en blandning af salt- og sukker vand i droppet. Droppet har allerede hjulpet lidt på hans tilstand, hans har være vågen i ca 10 min og der er lidt længere tid imellem hans opkastninger. Han har fået en smule farve tilbage i huden.
Kl 10. Nye kapilær syre-base test tages, og phillip er ikke meget smerteplaget under prøvetagning.
Kl 10.15 Phillip får lavet en urinprøve,som viser maks for ketoner, ligesom lægerne forventede, da han har kastet så meget op.
Kl 11 Lægen kommer og beder mig sætte mig ned. Han spørger ind til Phillip’s far, og jeg fortæller at han er hjemme med Phillip’s lillesøster. Jeg får besked på at kontakte Phillip’s far og forberede ham på at Phillip er meget syg og at det lige nu kan gå alle veje. De sidste prøver havde ikke ændret på det dårlige resultat de første prøver viste.
Phillip er nu stoppet med at kaste op og befinder sig i hvad lægen kalder koma-lingende tilstand. Phillip får mavesårs medicin, da detsorte i hans opkast er blod.
J ankommer lige efter lægen er gået.
Kl 11.20 Jeg får ringet rundt og informeret Phillip’s far, min mor og min søster. D vil lige hente hans mor (phillip’s farmor) i sengeløse, så vil han komme herind med hende og cille. Min mor får lov at gå fra sin praktik plads lidt i tolv. Min søster kunne jeg ikke få fat på og lagde så bare en besked til hende.
Phillip får taget nye (smertefulde) prøver.
Kl 12 ankommer min mor. Min søster ringer og siger at hun også vil kommer ind. Phillip’s blodtryk er stadig lavt, dog lidt højere end tidligere. Pulsen er uændret.
Kl. 13 begynder phillip at vågne lidt op, han taler kort med min mor og døser så væk igen. Ca hvert kvarter kommer en sygeplejerske ind og forsøger at “vække” phillip.

De næste par timer er lidt rodede, så det får i lige ud i en køre, da jeg på intet tidspunkt har styr på klokken…

Phillip er stadig sløv, men dog en smule mere vågen… Han har fået et lille drop med noget medicin i (som jeg ikke kan huske hvad hedder), og det ser ud til at have virket lidt. Da Phillip er nogenlunde stabil skal han overflyttes til en (isolations)stue. Phillip er halv vågen, men afkræftet. Phillip har ikke kastet op i et stykke tid, og det har haft en god indvirken på hans tilstand. Da jeg har fået båret ham overi hans børneseng som stod ude på gangen fortæller han ligner han en der skal til at kaste op, jeg får sat ham op, og phillip formår at hjælpe en smule til selv.
Imens Phillip kaster op begynder hans øjne at vende det hvide ud af og han klasker helt sammen, og jeg kan ikke længere holde ham oppe… Phillip bliver hurtigt kørt på stuen og lægen kommer.
Lægen er noget bekymret over Phillip’s tilstand faldt så drastisk fordi han kastede op, og Phillips blodtryk var ligeledes faldet markant og pulsen steget igen.
Hver gang Phillip vågnede en smule op spurgte lægerne ham hele tiden om han havde ondt nogle steder, men svaret var altid nej.
Phillip har opmærksomheden fra samtlige læger på afdeligen, da ingen af de andre der ligger her er lige så kritisk som han er.
Lægerne er fuldstændig på bar bund med en diagnose og benytter sig mange gange af udelukkelsesmetoden… De finder ud af rigtig mange ting han ikke fejler, men ikke en eneste gang nærmer de sig noget han kunne fejle, men en ting er helt sikkert han er rigtig syg. En af prøverne viser at Phillip har ALT for meget syre i blodet og det er kritisk.
Phillip fårnu også antibiotika i drop.
Lægen kommer og fortæller at han har tilkaldt et par anæsti læger, som skal hjælpe med at vurdere Phillip og ledsage ham til rigshospitalet, hvis beslutningen ender med det.
Phillip skal sættes igang med 2 penicillin kurer i håb om at det kan stabilisere ham lidt, men inden han kan komme igang med det skal han have taget en prøve af væsken i rygmarven (den kan jeg heller ikke huske hvad hedder, men jeg kan dog huske at den skal fortages uden bedøvelse overhovedet!!!).
Der kommer et mylder af læger og sygeplejersker ind på stuen da prøven skal tages, da phillip skal holdes helt fast, da prøven ikke kan tages hvis han bevæger sig… og prøven er ekstremt smertefuld.
Alle familiemedlemmer forlader stuen, da det lige er forvoldsom en oplevelse for dem, kun D og jeg bliver tilbage. Phillip vågner op, skriger og kæmper en brav kamp for at komme fri. Efter 5 mislykkedes stik må mor her forlade stuen, da det er mere end hvad jeg kan holde til.
Der bliver i alt stukket 6 gange og så giver de op, han bevæger sig for meget til at det kan lykkedes.
Phillip bliver trøstet og får lidt legetøj for sin tapre indsats. Phillip er pludselig helt vågen, klar og taler i lange sammesatte sætninger, han laver sjov med min mor og griner højlydt… Phillip’s pludselige skift i tilstand undrer lægen og anæstesi lægerne meget og de står og snakker frem og tilbage, jeg får prikket lægen på skulderen og får ham til at kigge over på phillip… der på under 3 sekunder går fra højt humør til koma-tilstand… I dette sekundt bliver Phillip det største mysterie på gentofte sygehus!
Lægerne er hurtige til at undersøge phillip, hvis puls nu er faldet drastisk… den lå under halvdelen af hvad den skulle være og hans blodtryk var også helt af h.t…. Phillip bliver trykket på, hevet i og talt til men reagere absolut ikke på noget som helst.
Først senere finder jeg ud af at han her svæver mellem liv og død, og mest imod det sidste… 😥
På en eller anden vis får lægerne i løbet af en halv til hel time stabiliseret ham igen og han vågner en smule op.
Phillip er nu sløv og lidt desorienteret, men ved bevidsthed… Efter 2 timers observation bliver det besluttet at Phillip ikke skal overføres til rigshospitalet lige pt.
De forskellige drop og mediciner begynder så småt at have en virkning og phillip har nu mod på at drikkelidt og tage en bid af en mad… han holder begge dele i sig… over et par timer lykkes det phillip at spise en hel skive franskbrød.
Phillip fårlbende hele tiden taget prøver, og det passer med at hver gang han lige er faldet lidt til ro og hviler sig, så skal de stikke i ham igen… og det er som det hele tiden har været, med fastholdelse og en meget grædende/skrigende dreng.
Phillip’s temperatur har været stigende fra frokost tid og frem. Phillip begynder at klage over smerter, men kan ikke udpege hvor smerterne sidder. Han får indimellem smerter i så voldsomme jag at han rammes af panik og vælter rundt i sengen.
Hele familien tager sent hjem, da ingen rigtig kan lide at forlade Phillip uden at vide om han kommer til at dykke så drastisk igen.

Fredag 22-01-2010
Kl. 00.50 Phillip får tjekket blodtryk og bliver lettere undersøgt. Blodtryk stadig højt, temperatur er uændret.
Kl. 01.15 Phillip skal have taget prøver
Kl. 02.00-02.30 Problemmer med maskine og elektroder på brystkassen, som ikke registrerer ordenligt, derfor hyler maskine hele tiden op (MEGET HØJT!)
Kl. 04.00-05.15 Phillip vågner med stærker smerter og er i panik han skriger og skriger “av av av” og “hjælp mig, moar”… han får smertestillende, men det er længe om at virke. Der kommer en kirurg og tjekker lidt op på phillips mave region, da lægen var lidt i tvivl om alt var som det skulle være. Kirurgen opdagede intet unormalt.
Fra kl. 05.30-07.30 sover vi (hurrraaa!!!),både Phillip og jeg.
Da jeg vågner er min søster her allerede, hun har ligesom resten af familien ikke lukket et øje hele natten.
Kl. 09 kommer min mor, der har taget fri fra praktik.
Phillip er meget frisk idag i forhold til igår (men der skal heller ikke så meget til)
Kl. 10.30 kommer J og meliza… med pålæg som phillip har efterlyst.

Phillip er lidt svingende i energi, men ellers frisk… får smertestillende, da han er meget plaget af smerter, specielt i forbindelse med at han skal sidde op.

Kl. 11.00 skal Phillip til ultralyds scanning af maven. Vi får afvide at vi skal scannes af danmarks bedste ultralyds-fifilihut (hvad hedder sådan en??). Hun er ikke særlig medmenneskelig og børnevenlig, men hun kan sit kram. Hun fortæller at hvis hun ikke i forvejen vidste at de forskellige prøver ingenting viste, så ville hun have sagt at han havde nyre-bækken betændelse i højre nyre og urinvejsinfektion, men da prøverne jo sagde noget andet var det jo ikke nemt at fastslå, hun ville dog skrive det i papirene.

Da vi kommer tilbage fra ultralydsscanning har mormor i mellem tiden været i toys’r’us og købt en masser legetøj til phillip (ben10 og bakugan, som er absolut favoritter i phillip’s øjne), og så har hun købt en hulens masse balloner, som i skrivende stund hænger på hele stuen.
Phillip har fået to tegninger af Cille, som også blev hængt op.
Phillip blev rigtig glad for legetøjet og har siddet meget med det, men direkte leg har hans overskud alligevel ikke været til.

Kl. 12.30 sender min mor min søster ud og købe mcD mad, da der er en chance for at Phillip gider og spise det, og så er den noget han nemt kan ligge ned og spise.
Phillip får taget nye kapilær prøver mens vi venter på maden… Hans syre procent i blodet er faldende, så nu går det den rigtige vej.
Phillip spiser hele 5 nuggets,lidt pommes frites og drikker det meste af colaen… SÅ GODT!
Kl 14.00 J og meliza tager hjem, så meliza lige kan få sovet ordenlig og få lidt at spise.
Kl 15.00 kommer D og cille. Og lidt efter bliver der igen taget kapilær prøver på phillip.

Phillip bruger det meste af tiden på at hvile eller se lidt film.

Kl. 17 tager D og cille hjem igen.

Jeg snakker med lægerne om det måske er muligt at give phillip en pause fra droppet, da han er meget smerte plaget deraf… og han er begyndt at drikke rigtig fint selv… det er de med på.
Det gør meget ondt da droppet bliver fjernet. Phillip får også fjernet sin venflon i foden, da hele benet har lidt under det. Venflon’et i hånden bliver siddende.

Kl 18.00 komme J med et arsenal af drikkervarer til Phillip, så han har rigtig meget at vælge imellem (æblejuice, da Phillip har mangel på kalium. ice tea. rød sodavand. grøn sodavand. sun top sport juice brikker)… derudover har han chips og lidt chokolade med. Phillip må kun indtage sukker holdige drikke og maks ½ glas vand om dagen.

Jeg laver et “Børne-væske-skema” (det vi voksne bruger siger jo Phillip ingenting. Det går meget simpelt ud på at når man har drukket et hel glas væske, så får man en stjerne og når man har spist noget, så får man et hjerte og når man har tisset, så får man en sky… Det har gjort stort indtryk på Phillip som har drukket en masse for at optjene stjerner. Og mens lægen var herinde råbte han stolt “mor, nu skal jeg have en sky” og det betød jo så at han skulle tisse… det grinte lægen noget af! Han fik også spist et helt stykke franskbrød til aftensmad (delt i kvarter) med kødpølse… for hver kvart gav et hjerte… Han er meget stolt over alt hvad han optjener, og fortæller/viser det til alle der kommer ind på stuen.

Lige nu sover han, uden drop! egentlig skulle han kun have haft det af om dagen, men da han har drukket så fint og han ikke længere har ketoner i urinen overhovedet fik han lov at få natten med… 🙂

Jeg er spændt og nervøs for morgendagen, da det jo indtil videre er gået sådan at hvergang det går godt, sågår det helt af h.t. bagefter… så jeg tør jo dårligt at lægge mig til at sove.

Han har haft det så godt idag (trods smerter) at lægerne (og os andre) lidtfrygter at han bliver rask inden man finder årsagen til hvordan han pludselig kunne komme SÅ langt ud… det ville være rart med noget at forholde sig til… ellers vil man jo nærmest for evig tid frem bliver syg af bekymring hvis han pludselig får feber eller kaster op…

Nå, nu vil jeg ligge mig på mit bræt af en luksusseng (øv øv, en rigtig nederen drømmeseng) og prøve at sove lidt inden nye strabadser…
I er jo nok allesammen gået i seng nu, men så kan i jo læse den imorgen, hvis i eller kan komme igennem længden…

Godnat til jer alle

---

23/1-2010
Dagen er i forhold til de foregående gået godt… Phillip har været plaget af smerter i ryggen, som breder sig til ben og hoved.
Phillip skulle prøve at komme lidt ud af sengen, så vi beslutter at forsøge med en lille tur på legestuen. Han går meget ustabilt og er svimmel. Han kommer ind på legestuen, hvor jeg får ham sat i en sækkestol… efter kort tid bliver hans rygsmerter dog så ulidelige at hans øjne kort vender det hvide ud, og han dejser bagover (til alt held han sad i en sækkestol). Han bliver båret ind i seng.
Phillips hovedpine er mere eller mindre konstant, men hans rygsmerter kommer periodisk og starter mildt, topper og ebber ud igen (lidt ligesom veer).
Hver gang phillip har haft et “smerte-anfald” så bruger han 10-15min efterfølgende hvor han lukker sig lidt inde og er lidt afkræftet… smerterne tager kræfterne fra ham.
Når der ingen smerter er, er phillip glad, frisk og skal fjolle… rigtig dejligt! desværre er de perioder dem der er færrest af, men hey, vi tager hvad vi kan få! 😉
Lægen ville have phillip til røngten omkring kl 21, og hvis røngten billederne ikke viste noget og smerterne fortsatte, så skulle han videre til en mere dybde gående undersøgelse en gang i næste uge.
Kort inden Phillip skal afsted til røngten får han lige overvurderet sig selv og hopper ud af sengen for at gå over til mig, hvilket resulterer i at hele hans krop knækker sammen og han falder pladask på gulvet… Hans hånd fik et lille slag, da han havde forsøgt at tage fra med den, men det gik hurtigt over.
Han var super god til røngten og de fik nogle gode billeder… og Phillip fik en ny ven, portøren! *S*
Da vi kommer tilbage på stuen ringer phillip til mormor og spørger om hun ikke kan købe nogle blomster med når hun kommer imorgen, for han ville gerne have nogle stående på stuen, som han kunne dele ud hver gang der kom en læge eller en sygeplejerske ind… nårh min lille charmetrold.
Da phillip er faldet i søvn kommer lægen og fortæller at der intet var at se på røngtenbillederne.
Og så lige en lille jubel for at phillip idag har haft aff for første gang, det beroligede lige lægerne en del.

24/01-2010
Min mor kom med blomster til phillip som aftalt og han deler lystigt ud til personalet…
Phillips smerter er idag tiltagende.
Lægen vil have phillip overflyttet til rigshospitalet til MR scanning, hun er ikke sikker på at det kan blive idag, da det er søndag og Phillip ikke er helt akut, men hun satser så stærkt på at det bliver mandag, men aller senest tirsdag.
Efter vores samtale var jeg faktisk lidt i tvivl om hvorvidt vi skulle overflyttes til riget og blive der, eller om vi bare skulle derind til undersøgelse og så tilbage hertil… og alle jeg har spurgt siden har bare været et stort spørgsmålstegn, så det må tiden vise. Jeg snakkede med min mor om det og hun varret sikker på at vi nok blev helt overflyttet til riget, da det virker som om at gentofte er ved at kaste håndklædet i ringen… de kan simpelthen ikke finde ud af hvad der foregår…
Det de nuværende mistænker er noget betændelse i rygmarven.
Phillip får nu bonyl istedet for panodil, men virkningen er stadig ikke eksistrende. Phillip har her i eftermiddags haft et voldsomt smerte-anfald, hvor vi måtte vente 15 min på en sygeplejerske, og da hun endelig kom kunne hun vidst hurtigt fornemme irritationen… Vi fik snakket lidt frem og tilbage ang phillip’s smerter og min irritation var lidt på retur.. hun ville forsøge at høre lægen ad ang andet smertestillende, men resultatet blev at han kan få panodil eller bonyl… intet andet, stakkels dreng!
Håber virkelig at MR scanningen giver nogle svar, eller tror jeg snart jeg mister forstanden… de må da for filen finde ud af hvorfor drengen har så ondt, og hvad det er der nær kostede ham livet!!!
Men øv ja, kan også godt se at det ikke altid må være lige sjovt at være læge, når alle prøver og undersøgelser giver flere spørgsmål end svar…

På tirsdag skal lillesøster Meliza så herind på gentofte og have scannet hovedet for væske… Men lillesøster Cille er heldigvis ved at være ovre sin mellemørebetændelse… synes godt nok også at det er meget på en gang!

---

Opdatering 28 januar 2010

Undskyld i er blevet lidt forsømt….

Ja, vi er hjemme igen, og Phillip er så frisk at han leger og hopper omkring, dog mangler han stadig at komme helt på toppen, da han stadig er lidttræt i kroppen, og nemt får smerter hvis han bliver for vild…

Hospitalet er ikke så glad for hans smerter, da han fortsat er på maks smertestillende dosis. Og så er phillip stadig bleg i ansigtet og det bekymrer de sig også lidt omkring, men da han ellers hopper glad omkring mener de at han må være frisk. Og håber virkelig at det “bare” er hans krop der skal igang igen, så vi ikke skal tilbage på hospitalet!!

Phillip glæder sig til at komme i børnehave igen, men pt er han stadig lidt for svag og kan jo ikke komme derhen når han skal have smertestillende 4 gange om dagen. Phillip er frisk nok hvis vi bare er herhjemme, men en tur i føtex er meget hård for ham. Om lidt skal vi ud og lege lidt i sneen, så må vi se hvor meget han holder til.

Ellers er der ikke andet end at vente til at vi om en uge skal ind i ambulatoriet til en status og svar på de sidste prøver… godt nok har vi direkte adgang til børneafdelingen hvis der skulle blive noget… men det satser vi stærkt på ikke at få brug for.

Knus fra Nynne – og Phillip.

og
glemte lige at fortælle at melizas scanning gik rigtig godt, hun klarede det fantastisk og der var intet unormalt at se… så det var jo dejligt! Vi har også fået indkaldelse til rigshospitalet med hendes hjerte d. 9 februar….