Forum-svar oprettet
-
ForfatterIndlæg
-
nijoem
850 IndlægNikolaj Turan Rasch
Jonas Turan Raschfar bestemte Nikolajs fornavn, jeg bestemte Jonas´s. De fik begge fars efternavn til mellemnavn, og mit efternavn.
Emma Bodil Rasch
Far bestemte ikke noget *GG* Jo at hun skulle have været en Sara, men jeg ønskede at opkalde hende efter min oldemor, og Sara Bodil passer ikke helt godt sammen, så det blev til Emma Bodil Rasch.
Den næste bestemmer manden, og denne gang vil han have hans efternavn som mellemnavn.
nijoem
850 IndlægMin mormor var lidt forarget over at jeg valgte Nikolaj, da hendes søster har et barnebarn der hedder Nicolai….
Men jeg har aldrig set drengen, og det er så langt ude at jeg ikke kan relaterer til ham, så jeg er sådan set ligeglad.
Jonas var der kun positiv respons.Ved Emma var der positiv respons, men ikke på hendes mellemnavn Bodil, det er der mange der endnu har svært ved at accepterer især ,mandens familie. Men det er deres problem 😉
nijoem
850 IndlægGodmorgen.
Jeg skal på arbejde fra 9.30 – 16.30 idag, så der er ikke rigtig tid til at der skal ske andet end lave mad, bade og putte børn når vi kommer hjem.
nijoem
850 IndlægTillykke med Lukas
nijoem
850 Indlægtillykke med ham, han ser skøn ud
nijoem
850 IndlægJeg syntes at det er helt fint at det bliver revet ned.
De unge kunne have taget imod det tilbud om de 12 mill. en fond ville give til dem til et hus.Jeg frygter bare at hvis der bliver bygget nyt op, vil dette ikke kunne stå i fred, desværre.
Men syntes det er fedt at Faderhuset har meddelt pressemøde kl 10, og så de begynder at rive ned kl 08.
Hatten af for det, så når de unge ikke at besætte huset eller lave ballade inden nedrivningen blev påbegyndt.nijoem
850 IndlægNikolaj og Jonas hører under det man kalder usynligt handicaps, har siden i lørdags vidst med 100% sikkerhed at det X- kromoson jeg har givet dem, er knækket et stykke af. Derfor har de forskellige problemer, som kan være svære for andre at forholde sig til.
Jonas har yderligere en hjerneskade, da hans hjerne ikke blev udviklet som den skulle under graviditeten.Vi fik at vide da de var 3½ at Jonas motorisk ikke ville kunne fungerer som andre børn på samme alder, det har vi så modbevist, han er bedre til balance og andre ting, da han bliver trænet hver eneste dag, så vi tror på at han kommer til at klare sig rigtig godt.
Deres problemer udmunder sig i: taleproblemer, svært at lære begreber såsom foran, bagved, højre, venstre og så vidre. Jonas har også svært ved at forstå mange ting, man skal tale meget langsomt og med få ord. hvis der er 8-9 ord i en sætning kan han lige hitte ud af det, men helst ikke flere ord en 5-6 stykker, hvis han skal forstå det første gang.
Ved denne graviditet vi har gang i nu, har vi af drengenes neorolog fået anbefalet en moderkagebiopsi og fostervandsprøve, da det er det letteste at vide det på forhånd hvis barnet har samme kromosonfejl som Nikolaj og Jonas. ( Så beholder vi det ) Hjælpen kan blive igangsat allerede ved fødslen og ikke som ved drengene, de var 3½ inden lægerne gav mig ret i at de ikke var “normale”.
Hvis det viser sig at vi venter et multihandicappet barn eller Downs, vil og kan vi simpelhen ikke tage ordenligt vare på det, vi har andre børn der også kræver os, og de skal ikke have en bror/søster der er så handicappet så vi ikke har tid til andet end det barn.
Vi snakkede om igår, at hvis moderkagebiopsi og fostervandsprøven viser synlig handicap skal det fjernes hurtigst muligt, hvis det viser en kromosomfejl som Nikolaj og Jonas, vil vi beholde barnet, da det vil med hjælp og støtte kan blive det nogle kalder normal. ( hvad er normalt ???? )
nijoem
850 IndlægGodmorgen.
Jonas er klar til at komme i skole, Emma er næsten lige stået op, manden sover et kvarters tid endnu, Nikolaj ligger med ondt i mave, hoved og har feber, så jeg har taget barn syg idag.
Idag skal jeg så pleje Nikolaj, ringe til lægen, da drengenes læge ringede lørdag omkring den kromosontest de fik taget i december. Det viser sig at det X – kromoson de har fået fra mig, er der brækket et stykke af, derfor har de de problemer de har. Jonas´s hjerneskade har intet med kromosonerne at gøre, det er en fejl i graviditeten at den ikke er udviklet ordenligt 🙁
Men jeg skal ringe til min læge, da deres læge anbefalede mig en moderkagebiopsi og fostervandsprøve. Ikke for at få det fjernet hvis det viser sig at det er det samme som drengene har, men det kan risikerer at blive et multihandicappet barn, og det hverken kan eller vil vi have, vi har jo andre børn der også skal tages hensyn til.Nu må vi se hvad tiden viser, hvis det viser sig at det samme kromoson har mangler, og der intet fysisk er i vejen med barnet, beholder vi det, og så ved vi det, og kan sætte de rettet ting ind fra fødslen af, så vi ikke endnu engang skal kæmpe mod systemet.
nijoem
850 IndlægTillykke med Mads, hvor er han dejlig
nijoem
850 IndlægTillykke med de første skridt.
Man bliver så stolt som forældre når de små poder gør fremskridt 😀
nijoem
850 IndlægVi bestiller idag.
Har glemt at tage op af fryseren imorgen, og regnede med at jeg kunne nå at handle på vej hjem, men der var stor personalemangel + mange børn, så jeg fik først fri lidt i 17 🙁nijoem
850 IndlægJeg fødte Nikolaj og Jonas på Kolding sygehus 15-12-98 (Termin 03-02-99)
Emma blev født på Holbæk sygehus 08-09-02 (Termin 11-09-02)
nijoem
850 IndlægJeg er ganske tilfreds med mit navn Chalotte UDEN R *G*
Men da jeg var mindre kunne jeg ikke fordrage det.
Kunne dog ikke finde på at skifte mit navn, det er jo en “gave” fra mine forældre.
nijoem
850 IndlægVi har Fifi, som er vores dejlige misser 😀

Jonas har Phillip:

Og så har vi denne killing pt, men leder efter nyt hjem til den:

nijoem
850 IndlægHar lige fanget Emma her til aften.
Hun havde fået lov til at se en film inden sengetid, men hun drattede i søvn inden den var slut 😀
