Jeg vil gerne fortælle…

… min historie om min ikke helt almindelige familie…

Jeg blev for 10 måned siden mor til verdens dejligste dreng, et rigtigt ønske barn. Derfor havde min mand og jeg også tidligt i graviditeten besluttet os for ikke at få foretagen en nakkefolds scanning, vi mente at uanset handicap eller ej, skulle vi have dette barn.

Alt i graviditeten forløb som det skulle, barnet var lidt lille så vi gik til ekstra scanninger på grund af dette.

Men ved en rutine scanning i 33. uge fandt lægen en fejl ved hjertet. Herefter gik tingene stærkt, vi blev straks sendt til Riget for at få lavet yderligere scanninger af hjertelæger, og fejlen blev bekræftet med det samme dog var lægerne ikke sikker på om fostret kun havde et halvt hjerte eller AVSD. Alt gik i sort, Kunne man lave fejlen, ville han blive mærket af det og vile han overhoved kunne leve med det???

Fejlen AVSD er en typisk hjertefejl hos børn med Downs Syndrom, og ved en fostervandsprøve viste det sig også to dage senere da diagnosen kom-Barn med AVSD og Downs.

Vi tog mange tude ture ikke så meget pga det handicap min dreng havde men mere pga hans hjertefejl, det er trods alt det organ der holder det hele i gang.

Den 20.6 kom Emil så til verden en uge før tid ved planlagt kejsersnit på Riget. Jeg nåede dårlig at se min dreng da der ved fødslen stod læger klar til at kører han på Neonatal afd. og undersøge ham yderligere. Først efter 8 timer mødte jeg mit lille mirakel sådan rigtigt. Hvor var det stort og ubeskriveligt, efter 9 lange måneder endelig at møde ham, han var bare så lækker.

Efter 14 dage med op og nedture blev vi endelig udskrevet og fik for første gang lov at komme hjem og være en rigtig familie. Det var stort at få lov at gå mere end to skridt med ham og kunne bade ham.

Tårene blev hurtigt glemt og vi begyndte bare at nyde tilværelsen som mor, far og baby.

Alt hvad lægerne havde fortalt blev gjort til skamme; at han skulle være doven, ikke ville kunne gøre ting som “alm” børn, være blå i huden, ikke gide spise selv, lege, smile og pludre, alt det gjorde han og endda i samme alder som alle andre.

Men hvor er den verden jeg havde forestillet mig vi skulle leve i som familie lang fra den vi rent faktisk lever i. At få et barn der ikke lige er som alle andres er en ting jeg rent mentalt godt kan befinde mig godt med, men at han er syg i hans lille hjerte er et stort marridt der bare ingen ende vil tage.
Det hele startede ellers så godt i sommers da vi var kommet hjem, Emil sover igennem mange nætter og de hvor han vågner er det kun en gang om natten. Han har spist godt og taget flot på. Så alt virkede bare perfekt. Han udvikling var bare i top og der har ikke været noget at komme efter. Så jeg er rigtig stolt af at Kasper og jeg klare det så flot som vi gør.

Vi gik og ventede på Emil skulle havde lavet hjertet den 1.10 og prøvede at nyden tiden inden da med ham. Alt ved operationerne gik galt, det endte i 3 hjerteoperationer på bare 17 dage, et hjertestop, en mekanisk klap og næsten 2 måneder i respirator.

Den prøve tog hårdt på mig, jeg kunne mærke at selvom jeg kan klare et handicappet barn kan 3 hjerte operationer tilgengæd slå fødderne væk under mig. Der var ellers engang en klog hjertekardiolog der fortalte mig at jeg skulle bekymre mig mere om Emil’s Down end hans hjertefejl. Og hvor har han bare taget fejl.

Emil kom efter to meget lange måneder på hjerteintensiv, hvor vi kun kunn være meget begrænset hos ham, på børne afdelingen, hvor vi igen fik mulighed for at blive en familie. Men to måneder “væk” fra sit barn sætter spor, der var almindelige rutiner der igen lige skulle vænnes til og så blev Emil medicinske tilstand jo også ændret, da han på grund af den mekaniske klap altid vil skulle være i blodfortyndende medicin.

Godt en måned fik vi hjemme efter hjerte operationer hvor vi blev udskrevet den 16.12.08. Emil blev igen meget dårlig respiratorisk, og efter 6 uger på Holbæk sygehus blev han overflyttet med kuvøse ambulancen hvor vi fik beskeden at når vi så ham igen ville han nok ligge i respirator. Men det gjorde han ikke, han var stærk. Han fik c-pap og lå med den i to uger. Her efter har han ikke kunne undvære sin ilt, og har for kort tid siden fået endnu en diagnose: Kronsisk syg i lungerne, hvilket betyder at Emil vil vokse sig fra ilten men altid have større risiko for infektioner i lungerne.

I dag nyder vi vores dejlige dreng hjemme hos os selv, der er fuld knald på hans udvikling. Emil møffer, triller, pludre og fortæller, smiler, griner, spiser godt, sidder og nyder livet. Og vi nyder ham..

Med det vi efterhånden har været igennem spørger mange om jeg har fortrudt vores valg,men det har jeg ikke, Emil er kommet til mig og at han er som han er både med hjertefejl eller downs (dog kunne operationen nu godt havde gået i første forsøg), jeg tror der er en mening med det. Han er bare fantastisk og beriger min hverdag så meget hans dejlige smil der siger at alt nok skal gå og de forelskede blikke han sender mig. Tænk at sådan en lille skæbne med hans historie kan se på verden med så stort et smil på læberne og elske alt hvad han ser, det er da stort. Og tænk at jeg får lov at opleve det og at han er min. Vi har været meget modgang igennem, men det har kun gjort os stærkere som mennesker og som familie….

Jeg ved at ligemeget hvad verden vil syntes om Emil vil Emil syntes om verden det er da noget vi alle kunne lære af.
Jeg har opdaget at livet ikke er så besværligt og ærgeligt som mange gør det til når man har et handicappet barn, de ved bare ikke altig hvad det er.
Hverdag med Emil er en gave, en gave jeg ikke ville være foruden.
Han er så livsbekræftende en rigtig LIVS NYDER!

Ja det blev lidt langt men der er også meget at fortælle…
Billeder på side 4