EDS – dårlig samvittighed…

Ved ikke rigtig hvad jeg egentlig vil med dette indlæg, men har nok brug for en bekræftigelse.

Jeg har fornogle år siden fået diagnosen Ehlers Danlos Syndrom (En bindevævsdefekt)
Jeg ved at der er 50 % chance for at vidregive dette til sine børn. D. 22. marts skal jeg til Skejby, Center for Sjældne Handicaps, med min søn på 4 år.

Nogle dage når jeg kigger på ham for jeg bare sååååå dårlig samvittighed. Når han sidder der med sin blege/nogle dage nærmest gennemsigtige hud, når han har 15 blå mærker på hver af sine ben, når hans fingerled gør ondt, når hans ben gør ondt, når han falder mens han løber, når han falder ned fra stole fordi han ikke har krafterne til at holde sig rank (er sket to gange i bh)…. åhh hvor bliver jeg bare ked og sur på mig selv.

Han har formået med foldede hænder at tvinge hans arme fra foran maven til bagom på ryggen (UDEN at give slip med hænderne) Dette gør han 4 gange i træk – det vil sige at han slår begge skulderled ud af led flere gange, og det påvirker ham overhovedet ikke.
(Jeg kunne ikke gøre noget, for sad og ammede lillesøster)

Jeg ved at jeg kunne have fået langt sygere børn, men bliver bare så trist til mode, når jeg kan se han er fuldstændig udmattet lang tid før hans kammerater.

Hvad kan jeg gøre for at hjælpe min søn, og glemme min skyldfølelse.

// Sabina