-
Indlæg
-
..jeg er lige kommet hjem fra Ålborg sygehus med beskeden om at Turner syndrom ikke kan fanges på en almindelig skanning medmindre den er så slem at der er tale om omfattende skader som hjerne, hjerte, nyre og retardering samt en masse andet. Men at der nemt kan være det de kalder ‘Skjult Turner’ – hvilket ved sige, jeg har ikke en ide om min Fluffla er rask lige nu 😥
Om 3 uger skal jeg have lavet fostervandsprøve – hun sagde, at hun ikke rigtig turde lave en moderkagebiopsi pga abort risiko og jeg havde allerede været så meget igennem. men hvor bliver det 3 lange uger..
Ved slet ikke hvad jeg skal sige.. tror ikke jeg kan håndtere hvis Fluffla også er syg.. har lyst til at krybe i et hjørne og græde..
Må jeg bare slet ikke have lov til at glæde mig?! 😥
Hvad er det der turner-syndrom? og hvorfor er det helt præcist du tror Fluffla skulle ha det? 😮
Det gør mig rigtig ondt at høre at du skal gå med den bekymring.
Jeg kender selv lidt til sygdommen da jeg har en veninde med diagnosen, hun har heldigvis en normalt fungerende liv uden de store problemer.
Tanker herfra.
Laila: Turner er en kromosom fejl som rammer piger. Den kan være mild, hvilket er den som Fluffla vil have hvis hun har det (siger hun fordi den kun rammer piger, og er der turner er det jo en pige jeg venter).
Lily havde en meget slem turner – det kan de “se” fordi en mild turner ikke vil vise sig som nakkefold (ligesom downs syndrom “mongolisme”), mens en slem turner vil give nakkefold.
Det er som Aprilbaby siger, muligt at leve et normalt liv med den milde form. Men jeg håber jo selvfølgelig ikke at min Fluffla fejler noget.
Ej hvor er jeg bare ked af at høre det, men er sikker på det hele nok skal gå. HVordan kan det være de først kan lave den om 3 uger?
Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.