indlagt på ovh

ja som overskriften lyder, er min datter og jeg nu indlagt på ovh.

skrev for noget tid siden at min datter nu var tæt på diagnosen morbus chron som mig.
i mandags skulle vi så møde på skejby, hvorefter vi hurtigt derefter blev sendt helt til odense da hendes tal var så skæve at de ville have hende færdig udredt med detsamme.

syntes det har været super hårdt 🙁 , ik nok med jeg har måtte undvære min dejlige drenge, så har jeg stået alene dernede med min sygedatter, ved alle undersøgelserne.

indtilvidre har hun været igennem – 4timers narkose hvor hun blev undersøgt i tarmen oppe og nedefra, samt udtaget en masse biopsier.
øjnlyst, undersøgt af hjertelæger og remutologer.
+ div blodprøver.
og nyrelæge.

indtilvidre er der fundet chron i den nederste del af tyndtarmen og øverste del af tyktarmen.
polycystiskenyre
og hul i hjertet.

lige nu er hun startet i prendisolon behandling og derefter går hun over til immural.
vi er pt hjemme på orlov til mandag morgen, men jeg er hjemme skal jeg selv give hende medicinen i den nål (kan ik huske hvad det hedder) hun har fået lagt i hånden.

på mandag hedder det flere nyrelæger og tarmlæger, og en gang narkose igen når hun skal have mr scannet hendes tyndtarm 🙁 .

syntes det er så forfærdeligt det hele hun har arvet min chron, hendes fars nyresygdom, og det er kun 1 ud af 5millionen der får chron i hendes alder, og arveligheden er kun 5 procent, og alligevel får hun det.
nyresygdommen betyder dialyse og ny nyre inden hun er 15år, hvor slemt det ser ud får jeg afvide på mandag.

vil i ikke være søde at krydse finger for min lille datter, der nu står til et liv på sygehuset da alle sygdomme er kroniske 🙁 .

men nu håber vi hun endelig begynder at vokse når medicinen virker, da hun ikke har vokset siden hun var 6mdr, og pt ik er større end en på 6mdr.
men heldigvis er hun udviklingsmæssigt med.

undskyld denne lange fortælling har bare brug for at komme af med det, da jeg ik rigtig har nogen at snakke med om det.
så tak hvis i nåede så langt.