tarmsygdom hos børn

ville høre om der er nogen herinde med børn der har tarmsygdom.

har selv chron og det ser ud til min lille datter på snart 1år desværre har arvet det.
hun har ik vokset siden januar og har haft mellem 20 og 40 tynde afføringer om dagen siden hun var 5mdr.

haved hele tiden sagt noget men alle ville vente og se, kun min sundhedsplejerske der lyttede, da hun vidste med 5 børn vidste jeg jo godt hvad der var normalt.

i juni begynder vi så ved børnelæge , og fik taget en masse blodprøver.
den 4 aug var hun stadig ik vokset eller taget på.
nævner så hendes mange afføringer igen, og lægen ser overrasket ud selvom det er nævnt mange gang.

vi sender så en afføringsprøve afsted for calprotein , som der gerne er forhøjet ved tarmsygdomme, det er faktisk kun det der kan give forhøjet tal.

i onsdags ringer hun så , og siger at bella skal indlægges nu her da hun godt kan se den er helt gal nu.
calprotein må max ligge på 50 ved raske , hendes er på 1780…
ikke engang mine tal har ligget så højt.

så nu skal vi snart inlægges på skejby, og ved hvilke grimme undersøgelser der venter hende, jeg kender den grimme medicin hun sikkert ender på.
jeg ved dette vil betyde mange indlæggeslser , mange smerter og mange dårlige dage i hendes liv.
jeg ved os at den som ved mig kan knække i ander autoimmune sygdomme og ledsmerter osv.

ingen kan forstå mine bekymringer , og ingen kan sidde sig ind i det.
har grædt meget den sidste uge,
jeg har givet hende denne sygdom selvom chancen for at arve det kun var 5 procent.
og kun et barn ud af 5 millioner får det så tideligt.

når de er så små skal de have indlagt en shunt og ha sondemad til de er 4-5år , da de ellers vil få vækst hæmning som bella.
de skal spise for 3 gennem sonden + alm mad selv.

pu ha det blev langt.
er der nogen her med tarmsyge børn eller kender nogen, der måske kan fortælle lidt om hvad det har betydet for dem.

pt betyder det for os at bella ik må gå i instutiosion pga det ville være farligt for hende.
+ at hun pt ik er større end et barn på 6 mdr.
at hun lige har fået sin første tand.
at hendes blødeplet er som en på 4mdr.
at hun er super hypermobil og derfor stadig ik kan kravle , men er begyndt at rejse sig op.

pu ha mor har dårlig samvittighed 🙁 .

men er glad for jeg er førtidspensionist pga min sygdomme, så kan sagtens have hende hjemme så længe de ønsker det,