update om isabella/fra ovh

🙂 der var nogen der spurgte om jeg ville opdater ang min datter, så her kommer den, lidt lang håber det er ok :blink: .

isabella og mig er stadig indlagt på ja 8uge nu.
heldigvis er afd super god, og nogen af os har været der længe , og derfor snakker vi godt sammen og tager i zoo osv når deres helbred tillader det 🙂 .

isabella har fået diagnosen morbus cron + en immundefekt.
iløbet af de 8uger er hun blevet opereret 5 gange, sidste gang kom de desværre til at kolapse hendes højre lungeklap 🙁 , og derefter fik hun en stor lungebetændelse vi stadig prøver at få bugt med.

vi er nu endelig påbegyndt behandling :klap: , hun er igang med prendisolon højdosis og en kemokur.
inden da har tiden bare gået med undersøgelser og gætninger.

hun er desværre stadig ikke vokset en millimeter og kommer nok heller ikke til det forløbligt da prendisolon sætter væksten i stå.

vi køre os med protein drikke da hun gerne vil drikke dem, ellers så haved det været sondemad hun skulle ha, så det er positivt , så håber jeg fortsæt kan få dem i hende 🙂 .

isabella tager det så flot, og hun er blevet så god til blodprøver selvom der gerne skal 10 forsøg til :græder: , jeg tror det har hjulpet hende at jeg har affundet mig med sådan er det bare, tror hun kan mærke det.
hun er kendt på hele afd og alle vil gerne have hende med hjem i baglommen :blink: , tror hun nyder opmærksomheden hun er altid den mindste der de andre er fra 6år og op.

2 gange har vi haft drengene med derned , da jeg har været heldig at kunne låne et famillie rum så de kunne sove der et par dage, det har været skøønt 🙂 .

det er en hård omvældning for dem, de er vand til at have mor hver dag, og pludselig er det far der har dem, så de plejer at se et par dage hver anden uge,

når isabellas lunge er ok igen, vil de forsøge at kunne gennemføre den operation hvor de skulle fjerne et stykke tarm.
det var der de kom til at ødelægge hendes lunge sidst og de kunne ikke få hende til at trække vejeret , så derfor var de nød til at stoppe dengang.

det er en hård omgang og vi mangler noget udredning endnu for andre sygdomme desværre, men alligevel rart, at endelig at have fået navn på hvad hun fejler og at hun får behandling nu.
de er os gode til at tage mig med på råd da jeg har haft samme sygdom i mange år nu.

men det er svært med alt den medicin, føler det er et overgreb på hende hver gang da hun ik vil, og bliver ik nemmer da hendes far mente det var en forkert måde at gøre det på.
men det skal jo ned, hun er desværre nød til at lære det da hun dør uden den medicin, så ved godt jeg måske virker hård og ond imens, men det skal jo ned desværre 🙁 .

meen lidt positivt til sidst 🙂 .
da vi kom kunne bella kun humpe lidt på numsen og enkelte kravletag.
siden medicin start for 2uger siden kan hun nu – kravle hurtigt, gå rundt ved ting , og rejse sig i det fri.
og idag to hun 2 skridt i det fri :klap: .
hun kan nu sige far-mad-tak-mere-drik, og næsten mor, og med.

hun har haft sin første feberfrie dag , idag siden januar.
hun er gået fra 44 afføringer om dagen ned til 10.
og hendes betændelses sår og udslet på kroppen er næsten væk.
og ledhævelserne er på retur.

såå mor her syntes hendes medicin er gud :super: .

ved godt det er meget rodet, så spørg endelig hvis der er noget.