*UPDATE* Vi i krydse fingre for os? (Gry til undersøgelse)

*UPDATE*

Først – tusind tak for alle de krydsede fingre – det varmer :love:

Vi kom først ind og snakke med en talepædagog, der skulle fortælle os lidt om det videre forløb, om hvad talepædagogen gør og hvad der skal ske, hvis Gry kunne være med i et forsøg.

Dernæst kom vi ind til selve ganerådet, som var en samling af kirurg, tandlæge, talepædagog, specialsundhedsplejeske og så en administrationsdame 😛

Gry skulle først undersøges – det foregik i en tandlægestol – og hvor var hun abre dygtig :love: Hun lå bare der med åben mundm, storsmilede, væltede rundt og var glad – meget imponerende ifølge kirurgen og tandlægen 😛

Men hun hendes ganespalte går gennem den bløde gane og 1/3del af den hårde gane – så en “nem” spalte, som kirurgen sagde. Hendes gummer osv er flotte, så de regner ikke med der kommer til at være problemer med hendes tænder der vokser underligt, forkert osv. Ikke mere end hvad alle andre børn kan være udsat for – men hun bliver self fulgt af en tandlæge deroppe med jævne mellemrum alligevel..

Vi vælger nok at sige ja tak, til at Gry skal deltage i forsøget. Det er et internationalt forsøg, der skal fastlægge om det har nogen indvirkning om barnet får lukket spalten når de er 6-12-14-16mdr. Dvs. de senders Gry’s journal til england hvor de via lodtrækning finder ud af om hun skal opereres når hun er 6 eller 12mdr. Det skulle ikke have nogen negativ indvirkning på hende.
Gry opfyldte alle krav, så de vil ringe til os indenfor et par uger og høre, hvordan og hvorledes.

Hun skal gå til talepædagog deroppe i Århus, samt hun får en i dagpleje, bh og skole når hun kommer dertil. Og så skal vi øve konsonanter med hende – ligesom man gør med alle børn.

Det eneste der er ved forsøget er at hun får taget en ekstra blodprøve under operationen, som bliver sendt til en genetiker, som skal tjekke hende og evt os senere. Men det mærker hun heldigvis ikke under narkosen alligevel.

Og så blev det fastlagt at hun med højst sandsynlighed IKKE lider af Pierre Robin syndrom, som man ser ved nogle ganespaltebørn… men der skal også tages blodprøver osv for dette senere. Men de var overbeviste om at hun ikke har det – ansigtet er som det skal være og hun er rigeligt intelligent af hendes alder at være 😛

Hendes generelle sundhed er også fantastisk – man ser nogle gange at de har meget svært ved mad osv, men det har Gry ikke i så stor stil – kun engang imellem og det er også okay. Så skal vi bare lade hende være. Hvis hun føler hun har haft en dårlig oplevelse med flasken (selvom hun måske ikke har), så vil hun self ikke have den lige med det samme igen. Og det ser man tit ved ganespaltebørn. Hun tager dog fint på, og de mener hun er fint klar til at prøve grød om tre uger. Det skal være en langsommelig proces, hvor hun skal finde ud af at få sunkent maden uden at få det galt i halsen. Men det skal nok gå alt sammen 🙂

puha, der var så meget mere, der blev snakket om, men det var lige hovedpunkterne – kortede det en smule ned, ellers ville i nok skulle sidde og læse mit indlæg resten af aftenen 😆

____________________________________________________________

Vi skal idag op og have Gry undersøgt af et ganeråd – de skal vurdere hendes spalte, finde ud af hvad der er bedst for Gry at gøre, samt måske fine en dato til operation.

Er utrolig spændt på hvad de finder ud af, og glæder mig til at kunne få svar på en masse spørgsmål – store som små 😛

Fik læst at specialsundhedsplejesken er med også, så håber også på at få svar på hvordan vi gør med grød osv…. 🙂

Vil i ikke lige krydse fingre for at de har noget positivt at sige, og at vi snart kan komme i gang med at få hjulpet Gry 🙂