Dopa Responsiv Dystoni (DRD) erfaringer?

Jeg fik lige inden jeg fødte Alexander, af vide af hans farmor, at de har denne sjældne arvelig sygdom i familien (der er vidst kun 5 familier i DK, hvor den findes).
Der er derfor chance for at han kan få den, men kender ik rigtig noget til den og har stort set ingen kontakt, med hverken hans far eller familie mere.

Så er der nogle herinde, som kender til den, der kan hjælpe mig lidt?