-
Indlæg
-
9. opdate
Jeg har fået lov til at kopiere det meste af den mail som Linda sendte til mig tidligere på dagen:
Aller først, hvis man kigger væk fra fødslen- så har hun allerede inde i min mave taget skade. Måske mellem uge 30-37 tror de. Hun har inde i min mave fået to blodpropper i hjernen plus en hjerneblødning. 1/4 af hendes venstre hjerne halvdel fungerer ikke og man kan kalde den for “død” hvis man siger det groft.. Det er noget det går ind og påvirker hendes syn på venstre øje, og hun er højestsansynlig nok blind eller ser meget meget dårligt. Udover det kunne de også se en masse mælkesyre i hjernen, hvilken jo heller ikke er godt 🙁
Kan du huske jeg engang inde på UM oprettede et indlæg hvor jeg spurgte andre om de havde oplevet maven nærmest “vibrerede” eller hoppede helt vildt ? Lægerne tror og mener at hun har haft kramper inde i min mave, og det kan være det jeg har mærket. Utrolig at jeg havde det fornemmelsen, men alle andre plus min jm sagde at det var helt normalt at maven hoppede. Men prøvede jo så inderligt at forklarer at det ikke bare var hop, men vibrationer jeg mærkede.. Underligt at tænke på at man fornemmele omkring at noget var galt egentlig var rigtig nok.
Selve fødslen og det at hun var livløs og måtte genoplives har jo betydet at hun har mistet utrolig meget ilt til hjernen.
Og det er det lægerne er bekymret for i fremtiden. Chancen for at hun har nogle spasdiskelammelser er meget stor, men ikke noget vi kan se ordentligt før hun er nogle uger måske måneder gammel. Hendes indlæringsevne er også ramt mener de- så hun vil blive ½-1 år langsommere til at lære end andre raske børn. Som fx at kravle, gå, tale osv.
Lægerne har allerede sat et “team” på os der har speciale i handicappede børn og de vil tilse Nathalee og se hvad de kan se der er “anderledes” ved hende. Og de vil også rådgive os og komme på hjemmebesøg fremover når vi engang kommer hjem med hende..
Det der bliver holdt MEGET øje med lige nu, og som bekymrer lægerne mest er om hun kommer til at kunne spise selv. Så min amning holder de meget meget godt øje med, om hun kan finde ud af at tage ved. De vil vi finde ud af i løbet af de næste par uger, om hun vil spisebesværet og ikke selv kan fremover også.
Ååh pyha- det blev også sagt en maaaaasse andet men kan nærmest ikke huske det 🙁
Lige nu fokuserer Ali og jeg bare på at støtte hinanden og være der for vores lille datter. Og så koncenterer vi os om amningen og håber at der ikke melder sig flere kramper så hun skal i respirator.
Jeg vælger at tage en’ dag af gangen med hende og glæde mig over hvor smuk og dejlig hun er. At vores fremtid og månderne frem bliver hårde og hun har brug for mere hjælp end raske børn det tager vi når den “tid” kommer. Hun vil få al den hjælp og kærlighed der skal til, det er der ingen tvivl om.
Men lige nu tager jeg bare timerne og en’ enkelt dag afgangen, eller kan jeg slet ikke rumme det.
Sammetid er jeg også utolig lettet over at få et svar på det hele. Dog ikke et svar der fortæller os at der ER 100% sikkert hun fejler alt det her eller måske kommer til det, men det er det vi lige nu kan regne med og gå ud fra. Og så selvfølgelig bare håbe at hun klarer sig meget meget bedre end lægerne tror og hun udvikler sig i den rigtige retning.
Uanset hvad hun fejler, hvordan hun kommer til at se ud, og om hun kommer til at sidde i kørestol så er hun nok det mest ønskede jeg nogen sinde har haft i mine arme i dag og ved mit bryst <3 Hun er bare for lækker lækker lækker, smuk og dejlig :) <3
8. opdateJeg fik ikke lige opdateret i går, men jeg kan sige at det stadigvæk går rigtig godt men Nathalee, hun har ikke haft kramper i nogle dage nu.
Hun har jo sovet mens hun fik alt den medicin.
Men nu er hun begyndt at vågne op! Og er begyndt at sutte på sutten ligesom hun gør i videoen 😀Hun havde også fået en masse væske i kroppen af den medicin, og så rigtig hævet ud, men det er også begyndt at falde igen, så nu ligner hun snart sig selv 🙂
Hun fik mrscanningen igår, og de får et “løst” svar i dag. Det mere avancerede svar kommer først engang i næste uge.
OG så har Linda og Ali endelig holdt hende for første gang. De er simpelthen så glade 🙂
Videoer af NathaleeJaaah nu har jeg fået 2 videoer af Nathalee. Videoerne er filmet den første dag, hvor hun er vågen 🙂
Det er 2 forskellige videoer, og så skal i bare trykke på linket for at se dem 😀Enjoy! 😀
6. opdateNathalee har nu ikke haft kramper i over 24 timer! Det er bare så fantastisk!
Hun får også kun Linda’s mælk nu, og ingen erstatning. Og det er Linda rigtig rigtig glad for.
Hendes mælkeproduktion er også steget markant nu. Før kunne hun kun få 50 ml ud, men nu er der hele 200 ml. Så det er super godt 🙂Ellers er der ikke så meget nyt, da Nathalee først kan få den scanning i morgen.
Dem der har Linda på fb, kan se videoer af den lille prinsesse 🙂
Jeg skal nok se om jeg kan få dem lokket ud af hende, så i andre ikke bliver snydt, for at se de fantastiske videoer 😀
5. opdateAftenen og natten er gået super godt for Nathalee. Hun har ikke haft kramper i 18 timer nu..
Overlægen der var der til stuegang lød rigtig positiv, og synes det hele så godt ud. Den medicin hun har fået for kramperne, burde være ude af hendes krop i weekenden, så der kan de endelig se hende vågen igen.
De får nok også lov til at holde hende for første gang i dag <3
Mrscanningen er desværre blevet rykket endnu engang, så det bliver først imorgen hun skal der ind.
Linda og A skal så med ned hvor hun skal scannes. Og så får de lidt mere af vide om hun har taget skade, og evt. hvor meget det så er.
Lad os alle håbe på at hun ikke har taget skade..
4. opdateNathalee er blevet scannet i dag, og hendes lunge har løftet sig rigtig flot igen.. 😀
Mrscanningen hun skal have i morgen, får de først svar på, på torsdag.
Og så må i alle sammen meget gerne krydse fingre for hende i aften kl. 20
Fordi der prøver lægerne nemlig at slukke for den medicin hun får mod kramperne, da hendes lille krop ikke kan tage alt den medicin.
Det er meget vigtigt at hun kan klarer sig uden medicinen, da hun ellers skal i respirator, fordi hun stopper med at trække vejret når hun får kramperne 🙁
Det var lige lidt nyt herfra 🙂
3. opdateMrscanningen er desværre blevet rykket til i morgen, men hun skal have en anden scanning i dag.
Den scanning hun skal have i dag, er også en scanning der går ind og ser om hjernen er blevet påvirket, den er bare ikek lige så avanceret som en mrscanning
Det er 50/50 % chance for om hun er hjerneskadet eller ej.
Men HVIS de er så uheldige at hun er hjerneskadet, så er det noget der kan skade hendes fysik og indlæringsevne.
Dog betyder det ikke noget hvis det nu viser sig at hun er hjerneskadet. Som Linda siger, så er hun bare SÅ elsket og ønsket. Og hun er det dejligste hun har set 🙂Der kommer en overlæge og snakker med dem senere, og giver dem lidt info om hvordan hun har det 🙂
De har stadigvæk ikke holdt hende, pga. de elektroder hun har sat i hovedet.
Og så har prinsessen taget 105 g på 🙂
2. opdateJeg snakkede med Linda i nat, og prinsessen bliver ved med at gå i kramper. Dog får hun nu noget medicin, der skal tage de værste kramper.
Hun skal senere i dag i en mrscanner, for at se om noget af alt det her har påvirket hende hjerne 🙁
Skal vi ikke alle sammen sende en virituelt kram til Linda og A?
(I må lige sige til hvis jeg skriver opdate’s for tit, og i ikke gider høre på mig mere :D)
Linda har desværre stadigvæk ikke holdt hendes datter, da der igår kom en lille en ind akut..Der er så sket det siden igår, at prinsessene ene lunge er klappet lidt sammen, samt der er et lille hul i..
Tidligere imorges gik prinsessen også i kramper, så nu har hun fået sat nogle små elektroder på hovedet, så de kan holde øje med hende.
Lægerne siger at hun er rigtig stærk, og at Linda måske kan komme til at holde hende i morgen.
Alt dette sker åbenbart fordi hun som sagt i den anden tråd, ikke fik nok ilt under fødslen.. Linda lyder dog ved godt mod 🙂
Prinsessen
Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.