min kæreste har PKU, og har været en masse igennem med det. og hvis nu han giver det videre til Rasmus i maven, som kommer inden længe, så vi ikk helt klar over hvad og hvordan..
Vi ved jo godt hva sygdommen ER, da han selv har det..
og vi ved jo hvad han har været igennem, men det jo nok ikke HELT det samme idag.
Vi kunne godt tænke os at hører det fra forældre der idag har børn med PKU, og ikk bare læse om det på nettet:)
Men har nogen af jer børn med PKU/føllings syge?
Hvad skulle i igennem?
og hvad er sværest?
evt. andet?
🙂
tak pir’ hvis nogen kan svare:)