brug for at lufte ud, min datter er meget syg

.
ja har simpelthen brug for at lufte lidt ud, bliver sikkert langt.

lige nu er vi hjemme på weekend fra odense sygehus afd h3, for første gang i 4uger, og det er rigtig dejligt da jeg har savnet mine drenge utroligt meget 🙂 .

min lille bellamus fik i september konstanteret en kronisk tarmbetaændelse morbus chron, som jeg også har, men desværre er forløbet meget værre når man er lille.
vores 2 søde læger på h3 har store problemer med at få styr på hende, da hun kun er nr 2 i dk der har sygdommen i så ung en alder.

i sep blev vi indlagt første gang og lå der 2mdr, 1 jan blev vi indlagt endnu engang og har ligget der siden.
bella bliver ved med at tabe sig og er stadig ikke vokset siden jan sidste år 🙁 .
hun er nu 18mdr og vejer 6600g og er 70cm 🙁 .
hun har siden dec tabt sig 2200g øv.

for 2uger siden blev det så besluttet at sondemad måtte være løsningen,aldrig har jeg prøvet noget så grimt som at holde hende imens de lage den :græder: .
1 døgn efter slukkede glæden ligesom i hendes øjne og hun ville ikke snakke med mig eller andre, og ville hverken gå eller spise 🙁 .

den genere hende meget da de ikke har nogen der passer hende , så mad der er tyker end grød sætter sig fast i halsen, så nu er hun stoppet med at ville spise.
hun har nu haft den i to uger og desværre kun taget 40g på ud af de 1600g de ønsker 🙁

oven i er hendes blodtryk nu meget højt og hjertescanning var ikke god, og de er bange for at hendes nyre os er ved at tage skade :græder: .

på tirsdag når vi skal til stuegang igen ville de have besluttet hvad blodtryksmedicin hun skal have , og så skal hun til nyre scanning.

de har nu opgivet at trappe hende ned fra prendisolonen da hun bliver møg syg hver gang desværre, da det os er skyld i hendes manglende vækst-

har sådan grædt for min datter de sidste 2 uger, og håber sådan de vil give hende en knap til sondemaden næste uge da næsesonden genere hende så meget, sygeplejerskene har lovet at prøve at overtale rasmus til hun kan få den, så kryds gerne finger for min mus så hun ik får en spise værring oven i.

sorry det blev langt men haved sådan brug for at lufte ud, nu vil jeg op og hygge lidt med mine drenge , jeg ikke har set i 4 uger , pu ha det er hårdt 🙁 .