Diagnosen!!!

ENDELIG har vi fået det svar vi har ventet på i 4 lange måneder. ENDELIG har vi fået svar på alle de spørgsmål og gætterier vi har haft, men vigtigst af alt BEHANDLING!!!!

Ja nu bliver det nok en smule indviklet, men spørg endelig vis der er noget i ikke forstår.

Hans diagnose er Langerhans celle histiocytose, hvilket vi også have forberedt os på. Langerhans cellerne sidder i hans lymfeknuder, lever og lunger. MEN MEN MEN hans knoglemarv er RASK!!!!!! Åhhh nu tuder jeg…. 😉

Behandlingen:

Vælger vi at sige vi vil have standart behandlingen, så kommer det til at forgå således:

6uger med bionyrebarkhormon, og en ugelig kemo drop (det vil sige at han en dag om ugen skal derind og have kemo i drop ambolant)
Efter de 6 uger vil de så scanne ham igen, for at se hvordan han har taget imod behandlingen. Er vi rigtig heldige så er den mindsket eller kan faktisk være helt forsvundet. Er den så stadig som den er nu eller forværret, så kommer han på samme kur i 6 uger mere. Og er den stadig ikke væk der, jaaaa så er der nok ikke mere at gøre.
Efter de 6uger eller 12uger så skal han så kun ind hver 3 uge og have kemo og kun have binyrebarkhormon hver 3uge.

Den anden behandling er på forsøge, det vil sige at vi skal trækkes ud af en læge oppe i sverige, for at få lov til den. den forgår lidt anderledes.
Han vil få det samme som den første behandling, men bare hvor der er tilføjet noget mere hidsigt kemo.
Så vil han blive indlagt i en uge af gangen hvor han vil få konstant, kemo i drop. Det vil foreksempel sig sådan ud:

uge 1, indlagt
uge 2 hjemme
uge 3 indlagt
uge 4 hjemme
uge 5 indlagt
uge 6 hjemme.

Men vi skal så derind i morgen igen, for at vi skal tage stilling til om vi vil være med til det forsøg.
Og så faxer de så op til sverige og så vil vi kunne starte behandling allerede mandag i næste uge.

Skal vi ikke være med i det forsøg starter vi behandling allerede på torsdag.

Vi har 50-50 chance for at få lov til at være med i det forsøg. Gør vi ikke det, så hedder den sig bare den første behandling jeg har fortalt om….

Hans overlevelses chancer kan de først beregne efter de første 6 uger.

Men så længe hans knoglemarv er rask, skal de huler han har i knoglerne nok hele igen!!!

Alt i alt vil hans behandlings tid være 1år i det hele…