Livet med et kronisk sygt barn

Ja vidste ikke lige hvordan jeg skulle ligge overskriften , så hÅber den er ok. Skriver på min ifone fra sygehuset så håber det er ok forståeligt :blink: . Jeg er mor til 5 dejlige børn , 4 drenge og en lille pige. Isabella kom til verden 28/8 2009. Da hun var 5 mdr blev jeg nød til at stoppe med at amme pga jeg er kronisk syg med en del autoimmunsygdomme , så var nød til at starte på mine kr kemopiller da mine tal var meget skæve. Nå men der begyndte Bella så at blive syg , først begyndte den tynde mave, så kom der blod i, så kom infektionerne i flæng og feber hver dag. Gik til læge mange gange men hun var jo glad så alt var ok :ohmy: . Nå men så voksede hun stadig ik , stoppede med det da hun var 5 mdr. Sundhedsplejersken fik tvunget læge. Til at sende os vider , da vi sendte afførings prøve igennem en spical læge der sage at Tarmsygdom nej nej det kunne en pige på knap 1 ikke have, selvom alt mindede om min chron, men prøven blev sendt for min skyld ifølge hende , nå nå >_< . Den gik en uge Tlf ringede med en meget ophidset læge, bellas calprotein tal der max må være 50 , lå på 1780 :ohmy: . Så vi røg straks på Skejby. Vi ventede pænt 3 timer kom en til en super sød læge der sage alle hendes blodprøver og tal var skæve og selvom det aldrig var set før méd en på bellas alder , var hun sikker på det var morbus chron og vi skulle skynde os til Odense da det kun var dem der kunne behandle og undersøge hende. Det blev starten på vores helved, ngen kunne forestille sig at dette lille indlæggelse skulle vise sig at komme til at vare 10mdr :ohmy: . De første 2 mdr gik med div undersøgelser, operationer snakke med div professore osv. Derefter kom dommen morbus chron, Bella startede nu i prendisolon behandling , og div vitaminers og immural . I løber at en mdr livede hun helt op fra at være en sovende passiv pige der aldrig haved under 38 i feber, haved hun haft hverdag siden hun var 5mdr. Til hun pludselig begyndte at snakke lidt, stå , kravle og gå på bare en mdr. Så begyndte hun at stoppe med at spise og blev ved at tabe sig, da hun som 1.5årig ligger på6,2kg vælger de at en sonde skal ligges :usikker: . Denne operation går helt galt, Bella er helt væk bagefter vender det hvide ud af øjnene konstant , bliver ved at sige at hun haved ondt men ingen ville lytte, før hendes elskede sygeplejerske møder om aften som godt ka se den er gal, hun vælger at tage forbindingen af , og til min skræk hænger min 10cm Tarm ud af maven :ohmy: , de haved glemt at sy hende :bander: . Hun får hurtig medicin og ryger på op igen, og vågner som den glade pige hun er :love: . Ved hjælp at sonde kan vi nu holde hendes vægt men hun tager ik på stadig, og desværre bliver hun ved at få infektioner i pga den fejl de laved. i jan kommer der yderligere komplikationer til, Bella har nu meget højt blodtryk og meget vand i hoved og skridt 🙁 . Så nu får hun os højdosis blodtryksmedicin 3 gange daglig. De aner ikke hvad det skyldes og de aner heller ikke hvorfor hun stadig ik vokser. Vi har taget prendisolon væk igen , men det har ik hjulpet tværtimod så døjer hun nu igen med maven vi ligger på 30-40 blodige afføringer om dagen nu og væsken bliver værre oven i har hun fået gigt lignende tilstande i finger, hofter og fødder :usikker: . Og er så frustreret over hendes læge, hans løsning på alt er at fjerne noget medicin og se hvor syg hun så bliver :bander: . Ved der findes behandlings løsninger men de tør ik , hun kan bar ha det sådan her til hun er 6 så tør de , hvilket gør mig vildt frustreret . Nu har jeg taget kampen med dem og snakket med Skejby , vi skal indlægges 1 uge fra den 19 sep hvor hun skal have tjekket hendes hjerte , knoglebestemmes og en masse andre undersøgelser. Derefter kommer vi til Skejby ved den ledende inde for autoimmune sygdomme, og Tarm professoren på Skejby , de to har allerde lovet de ik er bange for at starte en behandling da hendes nuværende situasion er meget mere skadeligt, så glæder mig meget til at få min datter igen :love: . Pt ser vores situasion sådan ud - Bella har 40 afføringer om dagen, meget ondt i led, udslæt hvor hun mister huden, problemer med hjertet, div infektioner og aldrig feber under 38. Plus hun pt er 2 og er kun 69,5cm og vejer 7,2kg , om morgen da hun tager ca 1-2kg på i løbet af døgnet pga væskenophopninger . Bella må ikke gå i daginstutision og må heller ikke køre offentlig transport , hvilket ik er nemt når man ik har bil og 5 børn :blink: . Har fortalt rigtig megt nu , men helt 100 glemt meget så spørg endelig hvis der er noget 🙂 . Jeg selv har 3 autoimmunsygdomme som gør jeg er dårlig gående og selv tit er indlagt og får remicade mod det på sygehuset hver mdr, oven i har jeg nedtur på nu da jeg lige har fået tjekket et sår der ik vil hele på mit ben, og det er hudkræft :græder: , så sidder faktisk lige nu på sygehuset og venter på at en læge kommer og fortæller mig hvordan de vil behandle det. Og det er kommet pga mit medicin for mine sygdomme og det er det samme de giver Bella pt , og frygter sådan hvordan hendes fremtid ser ud :græder: . Så kryds lige finger for at min kræft ik er slemt og Bella snart kommer til Skejby og får behandling 🙂 .sorry det blev så langt og rodet