KISS syndrom Opdate side 2..

Vores lille Aiya har siden 2 ugers alderen været meget urolig, skrigende, ‘besværlig’, svær at finde ud af og har SLET ikke haft rytme i noget som helst.. Hverken mad, søvn eller andet.. Hendes humør skifter som vinden, og hun vågner meget hurtigt -med et skrig- efter hun er lagt til at sove.. Hun når aldrig at vågne helt op, før hun bliver taget op, da hun bare skriger helt ulideligt imens hun sover/er ved at vågne..

Hun er MEGET aktiv, og hurtig i udviklingen indtil videre..
Hun har haft en lang periode (side 1½mdr. og frem til nu) hvor hun ikke har taget nok på, og har ikke spist nok. Nu er vi begyndt at give hende grød, da hun altid er sulten, men ikke spiser særlig meget af gangen. Det har ikke haft nogen effekt på hendes humør og trivsel, men hun ser ud til at have taget lidt bedre på..

Vi var på børneambulatoriet med hende i midten af december, hvor de kiggede hende efter, og de sagde hun ikke fejlede noget. Det samme sagde lægen, og SP har først rigtig kunnet se der var noget galt, sidst hun var her (26. nov.)

Ingen har kunnet sige os, hvad der er i vejen med vores lille pige, og nu har jeg søgt og søgt på nettet efter en ‘diagnose’, og har nikket genkendende til mange af symptomerne ved KISS KIDD syndrom.. Jeg vil ringe til lægen i morgen, og håber han vil se os.

Er der nogen af jer, der har erfaringer/viden omkring KISS KIDD syndrom? For jeg synes virkelig det er svært og hårdt, når jeg tydeligt kan se at der er noget galt.. Har så svært ved at finde ud af, hvad jeg kan gøre for Aiya. Kan jo kun gætte mig frem til, hvad der er bedst for hende, som tingene ser ud lige nu. Håber lidt der er nogen her, som kan give mig idéer til, hvad der kan hjælpe hende, og hvad jeg i hvert fald ikke skal gøre (holde hende på bestemte måder eller lign.)

(Og så har jeg også efterhånden lidt brug for et kram :græder: )